丹野智文さんからの寄稿（ADIに参加して）

JDWG@japan

「ＡＤＩシカゴに参加して」　丹野　智文

ADIは、世界のアルツハイマー病協会の国際会議です。2018年7月、アメリカ・シカゴで開催されました。

私は英語が出来ないので間違っている所もあるかもしれませんが訳してくれたことを書き留めた内容です。
（当日通訳：馬籠久美子氏）

私が話した内容を聞いた当事者が世界が違うのになぜここまで同じことを言うのかと言われていました。私も書き留めながら同じ同じと驚きながら聞いていました。

世界の当事者は自分達は認知症の専門家だと強い気持ちで話していました。やはり偏見があり、診断後直後に情報がないことが気持ちを落ち込ませています。
自分達の意図してないことを周りが勝手に決められてしまう。
当事者同士の出会いが気持ちを前向きにさせ活動していく事が出来る、当事者同士が出会う大切さを感じました。
今回ＺＯＯＭで事前に世界の当事者と話していたことにより、初めて会ったのに、みんなが同窓会のようだと話をしていました。日本でも当事者同士のＺＯＯＭの活用が必要だと思いました。

世界の当事者の発表の言葉です

「世界の当事者の言葉」アメリカ、カナダ、オーストラリアの当事者
・認知症に偏見は認知症になった人にしかわからない。
・物事を勝手に決められてしまい、相談などもない。
・家族に聞いて自分には聞いてくれない。
・患者と人とは大きな違いがあり、私達は患者ではなく人である。
・偏見があることが自分達だけではなく家族も傷つけてしまう。
・診断直後、仕事をやめなさいと言われ自分に何が出来るのか測定してくれる人はいなかった。
・医療の場では当事者に希望をあたえるのではなく希望を奪っている。
・活動していても認知症の人として駒として使われることもあり侮辱的だと感じた事もあった。
・認知症の人だから忘れてしまうので話をしても無駄と言われてこともある。
・認知症カフェに行った時、細やかな決め事があった。
・当事者と出会い笑ったことにより自分の気持ちを話すようになった。
・ブログでこのことを書いてくれた仲間がいた。
・認知症はそんなにひどいものだと思っていない。
・私は認知症とともに生きている人の話をした。
・偏見は私達を傷つけ孤立させてしまう。
・現在一人暮らしだが一人暮らしは自分ですべてやらなければならない。
・１人で出かけたいのでＧＰＳを使っている。
・テクノロジーを使ってこれからも生活していきたいと思っている。
・偏見とたたかいながら活動している。
・私はブログをしているが世界から声がよせられている。
・１年前は一言二言しか話が出来なかったが１年半前に薬を変えたら話が出来るようになった。
・アメリカの全４７州で当事者団体が出来ました。
・診断時に医師からどこかへ行ってみたらと言われることが全体の２％しかないので支援につながらない。
・診断直後の支援をどうしたらよいのか医師や看護師を私達が変えていかなければならない。
・３年間、何とも出会えなかった、間違った情報がうつを発生させた。
・私を励ましてくれた人の存在があった。
・その人が教えてくれた言葉で「立ち上がることの出来ない人の為に戦って下さい。
・「諦めてはいけません」と教えてくれました。
・診断によって私の人生はすべてが変わった。
・医師は暮らしはそのあとどうなるのか教えてくれなかった。
・現在はその人達を教育する機会がある。
「認知症で人生が終わるわけではない、新しい人生がはじまる。
「人生は楽しむもので、認知症と一緒に前向きに生きる。

認知症の治療法がないとしたら？
・脳がもっと前のように機能してほしい。
・人間として扱ってほしい。
・人間としての生活を機械に置き換えられない。
・お金や気持ちでストレスになることもある
・友達や家族に対してストレスになることを出来るだけ少なくしてほしい
・テクノロジーを使う。
・テディベアのぬいぐるみや毛むくじゃらの犬などソフトなテクノロジーがうまくいく。
・オンラインで人とつながり続けることが大事、自宅にいたいと思っている人が多数である。
・暮らしでやりたいことを予測して教えてくれるＡＩやスマートフォン。
・必要なのは認知症の専門家。
・一つのサイズでみんなが着れる服はない、人それぞれ違う、認知症も同じ認知症の人にあったテクノロジーを使って希望をもって暮らせるように。
・認知症の専門家は認知症とともに生きている人です。
・認知症とともに暮らしている人の声が大切。
・今までの生活を続けていく権利がある。
・認知症の情報を知る権利もある。
・認知症の人として駒として使われてしまう。
・認知症になった人をまきこんでいく事が大切。
・いろいろなタイプの認知症がある、いろいろな段階がある、いろいろな価値がある
・その為に私達の声を聴いて下さい。私達を使って下さい。
・本人にとっても家族にとっても使えるテクノロジーが必要で使う人にきちんと聴いてほしい。
・ベンチャーも当事者を抜きにしたものにお金を投資するのではなく、当事者の話をきいたものに投資するべき。
・９８人の当事者に調査をして５人の国家戦略に関して関わる人が出てきた。
・ＺＯＯＭを使って当事者の話し合いをしている。疲れるので１時間半以内にしている。
・パンフレットはインターネットであげて見てもらうようにようにする。
・人生に前向きに活動をやろう。

「介護家族の話」
・当事者の自立を考えるようになった。
・食事の管理などしていたが止めた。
・自分の時間をもつようにした。
・介護をやっていない人と付き合うことが大切。